Muitos são os tabus sobre a morte e, como consequência, os enganos sobre os cuidados paliativos, que ganham cada vez mais atenção entre as empresas e profissionais de saúde e também perante a opinião pública. Cuidados paliativos não são sinônimo de morte iminente, tampouco significam que o paciente “desistiu de lutar pela vida”. Eles existem para oferecer conforto, dignidade e qualidade de vida a pacientes com doenças incuráveis, aliviando dores e sofrimento. A decisão sobre seguir ou não esses protocolos depende de conversas transparentes entre equipe médica, família e paciente (caso esteja consciente). A partir daí, as medidas dependerão dos sintomas e do prognóstico — inclusive o tempo de sobrevida esperado para o paciente.

De acordo com a OMS – Organização Mundial da Saúde, cuidados paliativos devem envolver equipes multidisciplinares, o que por si só já indica a necessidade de um cuidado coordenado. Isso inclui médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas e terapeutas ocupacionais, entre outros. Além disso, a ideia é que todos eles atuem juntos para promover qualidade de vida, alívio de sintomas da doença e conforto psicológico e espiritual a pacientes familiares. Esses cuidados deveriam ser oferecidos a todos os portadores de uma doença progressiva ou incurável, a partir do seu diagnóstico. Contudo, a dificuldade e a desigualdade de acesso fazem com que a maioria dos pacientes brasileiros só recebam esse tipo de atenção na etapa mais avançada das doenças, levando ao estigma de que cuidados paliativos servem somente a pacientes terminais.

Cuidados paliativos digitais e humanização

Os cuidados paliativos não antecipam, nem apressam a morte. Porém, há estudos que apontam um aumento da expectativa de sobrevida inicial em pacientes que recebem esse tipo de atenção especializada, dependendo do contexto. Hoje, está em tramitação na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 2460/22, que cria o Programa Nacional de Cuidados Paliativos, a fim de garantir que esse direito integral seja, na prática, oferecido a quem precisa. “A morte pode trazer uma nova forma de olhar para a vida. É importante que esse olhar humanizado, com cuidados holísticos, sejam naturalizados na visão dos sistema de saúde”, afirma Marlene Oliveira, Presidente e Fundadora do Instituto Lado a Lado pela Vida.

Dentro desse contexto, qual o impacto da coordenação de saúde digital nos cuidados paliativos? Como as ferramentas tecnológicas disponíveis podem facilitar a ação das equipes multidisciplinares? Como prestar serviços de saúde paliativa com ética e humanização, tendo o auxílio dessas ferramentas digitais? E como o sistema de saúde deve olhar para essas questões? Confira a seguir a opinião de especialistas a respeito!

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Coordenação de saúde digital nos cuidados paliativos: o papel das clínicas e hospitais de transição

Quando o médico Francisco Berardo, teve sua primeira experiência na medicina paliativista, há 15 anos, existiam apenas os chamados hospitais ou clínicas de retaguarda. Eram estabelecimentos com estruturas intermediárias, criados para receber os pacientes que não necessitavam mais de tantas terapias, intervenções, procedimentos ou cirurgias, mas que ainda precisavam de algum tipo de assistência hospitalar, não estando liberados para alta. Hoje, Berardo é Presidente da ABRAHCT – Associação Brasileira de Hospitais e Clínicas de Transição, esse sim o nome mais adequado para esses estabelecimentos de saúde.

“Esse setor de transição tem pelo menos 45 anos de existência nos EUA e Europa. Nos EUA, já são mais de 1 milhão de leitos dedicados. No Brasil, hoje, temos 15 associados na ABRAHCT, representando mais de 1800 leitos no país. Parece um número pequeno, se levarmos em conta que 25% da população está na saúde suplementar. Contudo, é um mercado crescente, principalmente por conta das estatísticas de envelhecimento da população”, explica o médico. Fora do hospital geral, o paciente corre menos riscos de infecção hospitalar, por exemplo. Para o sistema de saúde, isso também implica em um uso mais racional dos diferentes estabelecimentos disponíveis. Para o paciente e sua família, significa mais conforto e qualidade de vida, independente do tempo restante.

Há três perfis de pacientes atendidos: pacientes em reabilitação, não necessariamente paliativos ou terminais, pacientes crônicos, de cuidados continuados, sem possibilidade de reabilitação, pacientes de cuidados paliativos, em estado terminal ou não.

Por essas razões, segundo Berardo, não se pode prescindir de tecnologias digitais para a coordenação de saúde digital nas clínicas e hospitais de transição.

Coordenação de saúde digital nos cuidados paliativos: humanização e valor

Essa ferramenta pode oferecer um prontuário eletrônico rico ou apostar em uma visualização de dados completa, com gestão de dados clínicos e dashboards que permitam olhar a evolução dos casos individual e longitudinalmente. Por outro lado, ela pode também permitir o acompanhamento e pontos de contato com o paciente no pós-alta ou entre internações, via mensageria digital, pelo próprio WhatsApp. Ou ela pode oferecer tudo isso, em um sistema só.

A equipe multidisciplinar, incluindo um assistente social, não é apenas treinada para melhorar a qualidade de vida do paciente. Esses profissionais recebem treinamentos para ter conversas difíceis e decisivas com o paciente, sua família e sua rede de apoio. “O importante é que essa tecnologia também seja utilizada de modo humanizado nessa fronteira da vida”, afirma Marlene Oliveira.

O que dizem os estudos sobre o cuidado paliativo digital?

Para Berardo, a contribuição da telemedicina para os cuidados paliativos ainda não é tão bem percebida no setor. “Estar próximo, tocar no paciente são ações muito associadas. Todavia, essas não são as únicas formas de oferecer conforto. Um estudo do Massachusetts General Hospital com pacientes oncológicos em cuidados paliativos monitorou os resultados de interações via telemedicina. Os resultados apontam que a tecnologia poupou os pacientes de muitas idas ao hospital, de passar pelo tempo de espera. Além disso, muitos deles só puderam ter uma consulta com um paliativista justamente por conta da teleconsulta, dadas as condições geográficas e de capilarização da rede”.

Em conclusão, ainda segundo o estudo, tanto o cuidado presencial quanto o telecuidado tiveram os mesmos resultados em termos de qualidade de vida e conforto para pacientes paliativos e suas famílias. “Mesmo com as limitações da falta de toque, de calor humano, o bom treinamento dos profissionais para uma escuta reflexiva e um cuidado acolhedor pode fazer muita a diferença no uso da ferramenta. Existem várias técnicas para isso”, conclui Berardo.

O sistema de saúde e o paciente paliativo

Segundo Marlene, apesar dos avanços da telemedicina e do que apontam estudos internacionais, ainda precisamos avançar muito quando falamos de cuidados paliativos no Brasil. “A tecnologia nos ajuda a praticar cuidados paliativos de forma mais ampla, com ferramentas robustas e preparadas para isso. Para a equipe de saúde, porém, é sempre um momento difícil, assim como para a família. Muitas vezes, o paciente é a pessoa mais tranquila, quer apenas fazer essa despedida de uma forma mais tranquila”. Ainda há uma necessidade muito grande de educação sobre as metodologias e formação de profissionais para conduzir isso da melhor forma, opina a especialista.

Também é necessário preparar os cuidadores contratados pelas famílias para esse acompanhamento. O sistema de saúde precisa olhar para essa necessidade e buscar a melhor forma de acomodá-la, afinal. “Bem utilizada, a tecnologia ajuda até mesmo um paciente que já não se comunica a reagir positivamente a estímulos. Fora do Brasil, já existem robozinhos treinados para tocar as músicas que aquele paciente gosta em determinados horários do dia. Eles reagem com os olhos brilhando, ou com lágrimas de emoção”, diz Marlene.

A sociedade também deve se educar mais sobre o tema. Precisamos colocar o paciente no centro do cuidado, sem deixar a abordagem paliativista apenas para o final. “Há vários estudos que apontam o sucesso de metodologias nas quais a equipe paliativista é incluída do modo mais precoce possível. Mesmo quando esse paciente é posteriormente submetido a algum tratamento inovador, que lhe devolve significativamente a expectativa de sobrevida, a equipe paliativista pode até se retirar, porém deixando um rastro positivo”, explica Berardo.

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